poniedziałek, 18 stycznia 2016

Życie na krawędzi łóżka. Wywiad z Anią, mamą chłopca chorego na GBS.

Życie tylko wydaje się być takie proste…
Dojrzewamy.
W głowach powoli układamy sobie plan na przyszłość, który próbujemy usilnie zrealizować. Trzymać się tego co założyliśmy sobie dużo wcześniej.
Więc poznajemy tego „wymarzonego” partnera, zakochujemy się, a po pewnym czasie stwierdzamy, że nadszedł odpowiedni moment na krok na przód.
I tak bierzemy ślub (ten wymarzony, w sukni takiej o jakiej śniłyśmy).
Kolejnym krokiem z naszej „listy” marzeń jest pełna rodzina, dlatego też staramy się o dzieci. Bo w końcu każdy wie, że dziecko to najpiękniejszy dar, błogosławieństwo, przypieczętowanie miłości. I tak planujemy, że będziemy sobie żyć długo i szczęśliwie.
Bo w końcu o tym marzyliśmy!
A co jeśli życie zweryfikuje nasze plany?
Jeśli jest nam pisany nieco inny scenariusz?
Co jeśli po pewnym czasie budzisz się rano i niby wszystko wydaje się ok, ale…
Ale jednak masz przeczucie, że dzieję się coś złego?
Chodził za mną ten wpis długo.
Ale nie miałam odwagi poprosić jej o odpowiedź na kilka pytań.
Trudnych pytań.
Cholernie trudnych!
Dziś mam do Was wielką prośbę!!
Przeczytajcie do końca! (tylko tyle).
ŻYCIE NA KRAWĘDZI ŁÓŻKA. WYWIAD Z ANIĄ, MAMĄ CHŁOPCA CHOREGO NA GBS.


OM: Aniu, zacznijmy od dnia w którym dowiedzieliście się o ciąży. Kiedy to było? Co czułaś?
A: Dokładnie wiedzieliśmy że to jest ten moment. Odliczałam dni… ale gdy się potwierdziło
byłam przerażona, ryczałam. Krzysztof przeciwnie, był dumny jak paw!
Wiedział, że będzie syn…
OM: Czy cała ciąża przebiegała prawidłowo?
A: Tak. Jak w zegarku. Całą ciążę się rozpieszczaliśmy. W 40 tygodniu, na umówionej wizycie, okazało się, że mam bardzo wysokie ciśnienie. Natychmiast zostałam odesłana do szpitala. Następnego dnia musieli zrobić cesarskie cięcie…
Syn. Ma Pani syna. Płakał.
Usłyszałam jak Krzysiek woła „Kuba, mój synku”… wtedy Kuba przestał płakać…
I tak jest już zawsze, gdy słyszy nas jest spokojny.
OM: Z pewnością był to najpiękniejszy dzień w Waszym życiu. Jak rozwijał się Kuba?
A: Poród był dla mnie horrorem! Zabrali Kubusia. Ja leżałam i nie mogłam się ruszyć. Dostawałam histerii. Całe moje ciało krzyczało za nim a jego nie było…
Nie dali mi go dotknąć, przytulić… Zabrali go bo miał lekkie nacięcie od skalpela.
To był grzeczny, ułożony bobas. Wesoły, pogodny nikogo się nie bał.
Pamiętam jak z mężem kłóciliśmy się czy można już wprowadzić mleko następne?!
O to się sprzeczaliśmy. Takie mieliśmy problemy.
Wróciłam do pracy gdy Kuba miał 7 miesięcy. Budowa. Kredyt. Do południa ja z Kubusiem, po południu Krzysiek. Tęskniłam za nim. Wydzwaniałam. A Kuba
nawet nie miał czasu zauważyć że nie ma mamy, tyle miał do roboty.
OM: Czyli wszystko układało się pomyślnie. Małżeństwo, zdrowe dziecko, budowa wymarzonego domu. Kiedy zaczęło się dziać coś niepokojącego?
A: Styczeń 2009r. sobota, wieczór.
Babcia go prowadza
za rączkę, idzie do mnie i upada na dwa kolanka. W niedzielę jedziemy do dziadków z czekoladkami (ponieważ w tygodniu było święto). Kuba jest marudny. Nie chce chodzić. W drodze powrotnej płacze. Pisze maila do pracy ze Kuba jest „niewyraźny” i nie wiem czy przyjdę do pracy. Noc spokojna.
Rano budzi się…uśmiecha…ale coś jest nie tak….leży…
Krzyczę do Krzyśka, że jedziemy do lekarza, że Kuba jest taki słaby. W poczekalni nagle zaczął wrzeszczeć, ugryzł mnie w ramię. Długo miałam odbite ząbki! To był krzyk jakby zadano mu potworny ból…. Lekarz rodzinny natychmiast każe jechać do szpitala, że już neurolog na nas czeka. Mówi ze to chyba GBS ze Kuba jest wiotki…
Ja uparcie, że to przez to, że idą ząbki, że mało zjadł, że nie ma siły…

W szpitalu wszystko szybko się toczy. Natychmiast
pobierają płyn rdzeniowy. Mówią mi, że jest porażenie wiotkiej. A ja, że nie jadł…
W środę karetką jedziemy do Poznania. Kuba ma problem z oddychaniem.
W czwartek rano budzę
się i widzę jak Kuba się dusi! Robię alarm…
Intubują… 
zabierają na OIOM…
Drugi raz mi go zabrali…


Rozpacz.
Histeria.
Nie myślę. Nie mogę mówić. 
Jeść. 
Jeżeli będę płakać nie wpuszczą mnie i nie będę mogła go zobaczyć. Nauczyłam się płakać tak, żeby nie było widać. Jestem uśmiechnięta.
16 rurek i kabelków…
Nagi…
Rozłożony …
Niczym nie
otulony…
Mogę być 15 min…


Jest zima. Poznań. Wychodzę na ulicę. Nie mam
gdzie pójść.
Przyjeżdża Krzysztof. Cały czas się trzęsiemy. Obydwoje.
Śpimy u jakiejś kobiety, ochroniarz dał
nam adres.
Rano jesteśmy pod drzwiami.

Przychodzą inni rodzice.
Zamieszanie.
Umarło
dziecko…
7 łóżek. Nie wiemy które jest puste.
Każdy
się modli.
Po 4 godzinach otwierają drzwi. Wywołują
nazwisko. Ordynator prosi. Reszta może wejść na salę.
Obok Kubusia wolne łóżko. W tej sekundzie wiesz już wszystko.
Tylko nam się wydaje, że życie należy do nas, że mamy jakąś władzę!
OM: Co dalej? Jaka diagnoza?
A: Pierwsze słowa „nie wiem co Państwa synkowi jest…próbujemy to ustalić….robimy wszystko co trzeba”.
Kolejne badania i każde następne są prawidłowe, w normie, nie ma wytłumaczenia co jest
przyczyną ciężkiego stanu klinicznego.
Diagnozy są różne. Może zapalenie mózgu, opon mózgowych, rdzenia itd…
ale to nie jest GBS.

Po dwóch tygodniach podają do podpisania papiery na wykonanie tracheostomii.
Nie usłyszę już więcej „mama…”
OM: Kto w końcu potwierdza i po jakim czasie, że to GBS?
A: Po miesiącu czasu przynoszą mi papiery do podpisania, że przekazują pacjenta do hospicjum. Piszę maila do profesora z CZD z prośbą o dalszą diagnostykę. Dnia następnego jesteśmy przetransportowani do Warszawy. Czeka na nas kilka osób; anestezjolodzy, neurolog, pielęgniarki. Proszą mnie na oddział. Trafiam do innego świata. Dokładnie wyjaśniają co zamierzają. Po badaniu Prof stwierdza GBS, ponownie
pobierają płyn.
Dwa dni później Kubuś obchodzi swoje pierwsze urodziny.
Później dostaje immunoglobuliny.
4 miesiące spędzone w CZD to przede wszystkim włączenie nas, rodziców, w leczenie i terapię dziecka.
OM: GBS. Co to dokładnie?
GBS to Zespół Guillaina Barrego, ostre wielokorzeniowe zapalenie demielinizacyjne.
U Kubusia wystąpiła ostra postać opuszkowa z zapalną, demielinizacyjna polineuropatia.
Wyobraźmy sobie ze nasze układ nerwowy to taka elektryka i nagle strzela piorun jest „krótkie spięcie” palą się przewody, uszkadzają gniazdka, kontakty itd.
Sam transformator -mózg- ocalał.
Krótkie spięcie ale długa rehabilitacja.
OM: Choroba ta zmieniła całe Wasze życie. Co z budową, z planami?
Jak choroba zmieniła Was?
A: Kuba zachorował 7 lat temu… to siedem lat strachu, nocnego czuwania,
24 h dyspozycyjności, pełnej mobilizacji, wyrzeczeń, trudnych decyzji.
Ale przede wszystkim niezwykły czas miłości rodzicielskiej, która już zawsze będzie miała inny wymiar. To 7 lat życia na krawędzi łóżeczka. To ogromna miłość, odpowiedzialność czułość. Nasze dziecko wymaga od nas życia tu i teraz.
Teraz muszę odessać, teraz muszę podłączyć respirator, teraz muszę tulić, kochać,
być tu i teraz!
Nie mogę tego odłożyć nawet na chwilę! Żyjemy w ciągłym zagrożeniu o życie, które jest
całym naszym światem. Czasami chodzimy jak roboty. Potrafię nie spać przez kilka dni, a rano uśmiech Kuby jest jak zastrzyk z adrenaliny.
Jesteśmy innymi ludźmi.
Dom był naszym marzeniem i trójka dzieci. Mieszkamy kątem u rodziców i mamy tylko Kubusia. I jestem wdzięczna Bogu, że w najtrudniejszych chwilach otrzymywaliśmy pomoc. Jestem dumna, że Kuba, ma dobrych i oddanych lekarzy, którzy zaopiekowali się całą naszą trójką. Pielęgniarkę, która jest jak lekarstwo, rehabilitantów, terapeutów i
nauczycieli, którzy sprawiają, że to co niemożliwe staje się realne. Jestem dumna z rodziny i naszych dzieciaczków, które są jak nasze dzieci. Jestem
dumna że Kuba jest w domu, chodzi do szkoły.
Tak sobie myślę…. przez 4 miesiące pobytu w Warszawie obca dla mnie osoba- Asia stworzyła mi dom, dając klucze i pokój w swoim mieszkaniu.
Pilnowała żebym nie głodowała i jeszcze rozpieszczała towarzystwem i lampką wina.
Zrozumiałam co to znaczy dać komuś dach nad głową.
Później decyzja o sprzedaży naszej budowy była dla mnie podjęta w 1 sekundzie. Dom to nie 120 m budynek zadłużony na 30 lat kredytu we frankach szwajcarskich…
Nasz dom musieliśmy stworzyć na nowo na 20 m.
A możliwość zabrania Kubusia z oddziału intensywnej terapii z CZD w Warszawie to zasługa 2 osób, które z czasem stały się dla mnie najważniejszymi w życiu.
To lekarz z OIT Ania, która w jakiś niesamowity, kobiecy sposób zrozumiała
mnie jako kobietę i matkę. Ania, która jest naszym Przyjacielem, Pogotowiem, Ratunkiem i Ramionami w których mogę się wypłakać.
I lekarz, Bartek, który jako jedyny 7 lat temu zgodził się zaopiekować rocznym dzieckiem na wentylacji domowej.
Nie chciałam wracać do domu. Było mi dobrze w szpitalu. Czułam się tam bezpiecznie.
Krzysiek przyjechał i mówi, że jest lekarz, który mówi, że pomoże Kubusiowi. Przyjechaliśmy tutaj. Nic nie było jak powinno być. Byłam wściekła. Wystraszona. Lekarz Bartek zaczął organizować opiekę. Ściągnął najlepszą pielęgniarkę. Ratował Kuby życie przyjeżdżając w nocy i siedząc przy jego łóżeczku. Dał mi takie poczucie
bezpieczeństwa i komfortu, że jest zawsze dla Kubusia, do dyspozycji. To dało nam poczucie stabilizacji.
OM: Jak wygląda Wasz zwykły Dzień?
A: Około 7 godziny pobudka. Pierwsze… buziak (czyli oceniam jak się dziecko ma:
temperatura, diureza, wydzielina, oddech, krążenie itd.)
Kawa dla mnie i YouTube dla Kuby.
Inhalacje,drenaż, koflator, ssak, płyny i leki.
Zmiana opatrunków. Jedzenie
Rehabilitacja. Płyny. Spacer. Jedzenie.
Nauka. Płyny. Ćwiczenia. Jedzenie. Zabawa
Kąpiel. Inhalacje. Drenaż. Czytanie, oglądanie.
Kołysanki i spanie.
Każdy dzień jest pod Kubusia. Każdy tydzień, miesiąc, rok.
Wyjazdy. Konsultacje. Badania. Turnusy. Szpitale. Zawsze najpierw Kuba.
I noce najczęściej na krawędzi łóżeczka.
O pierwszej ja zmieniam pozycję, o trzeciej wstaję, bo najczęściej coś się
dzieje – drżenia, gorączki, płacz, ból , zaburzenia wentylacji . O piątej Krzysiek zmienia pozycję i najczęściej wstaje do pracy.
O piątej ja idę do łóżka i mogę spać. Dwie, czasami trzy, godziny.
OM: Skąd sprzęty, wszystkie niezbędne rzeczy?
A: W ramach tzw. opieki domowej dziecka wentylowanego Kuba ma zapewniony niezbędny sprzęt do życia – respirator, ssak, pulsoksymetr, ambu, koncentrator tlenu oraz jednorazowego użytku cewniki, rurki tracheostomijne a w ramach
poradni żywienia specjalistyczne odżywki i strzykawki.
Korzystamy z dofinansowania z NFZ do pieluchomajtek, świadczenia pielęgnacyjnego oraz wypłacanego dla mnie zasiłku z tytułu rezygnacji z pracy na rzecz sprawowania całodobowej opieki.
Mąż pracuje w jedynym z zakładów na nowosolskiej strefie.
Byliśmy pewni że nasza miłość i oddanie wystarczy aby zapewnić Kubusiowi opiekę.
Niestety żeby być przewlekle chorym i niepełnosprawnym trzeba być bogatym albo mieć
takich niesamowitych ludzi dookoła jak my i należeć do Fundacji.
OM: Kuba należy do Fundacji. Jakiej? Skąd wybór?
A: Kuba należy do Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Tylko i wyłącznie dla tej mogliśmy spełnić kryteria. Najczęściej Fundacje zrzeszają podopiecznych z tymi samymi jednostkami choroby. Wybraliśmy Zdążyć z Pomocą przede wszystkim
dlatego, że podopieczni mają osobne subkonto na które można wpłacać 1 % podatku oraz
darowizny a Fundacja nie pobiera żadnych opłat. Podobał nam się jasny i czytelny statut i regulamin rozliczania środków. Rodzice piszą apele, ulotki, prośby i sami muszą starać się o pozyskiwanie darczyńców.
Pierwsza zbiórka była na zakup wózka. Potrzebowaliśmy 16 tyś zł aby Kuba mógł wyjść na spacer. Zadzwoniłam do kolegi Marka G. aby napisał o Kubusiu artykuł bo będziemy potrzebowali pomocy. Później przepiękna foto opowieść Olgi, która zrobiła artystyczne zdjęcia. I w końcu akcja moich koleżanek Bibliotekarek w Teatralnej , o której mówiło całe miasto. W jeden listopadowy wieczór dziewczyny zebrały ponad 20 tyś zł
To było niesamowite i co się działo. ..przyszła chyba cała Nowa Sól.
Tego wieczora postanowiliśmy ze Kuba będzie w tej Fundacji bo każdy Darczyńca musi mieć pewność, że każda złotówka zostanie właściwie rozdysponowana.
Dziękujemy za hojności i zaufanie na każdej ulotce która co roku z nowym
aktualnym zdjęciem jest rozsyłania znajomym i innym osobom. 
Dziecko rośnie i co miesiąc z wszystkiego wyrasta.
Chore i niepełnosprawne dziecko rośnie i zmieniają się jego dysfunkcje a w związku z tym wyrasta ze sprzętu ortopedycznego, zużywa się lub robi za mały, za stary, sprzęt rehabilitacyjny. Potrzebne są wciąż nowe narzędzia do bodźcowania i terapii.
Wnioskujemy w konkretnych sprawach do Urzędu Gminy, PCPR, PFRON ale największą pomoc otrzymujemy od Podatników i przede wszystkim od  Was.
Szkolne zbiórki, kawiarenki, indywidualne wpłaty, bieg charytatywny, FB akcje, ślubne zbiórki zamiast kwiatka, licytacje.
Gdy nagle obcy człowiek daje Ci do ręki kopertę pieniędzy i mówi, że to dla
Twojego chorego dziecka nie wiesz co powiedzieć… a później czujesz wdzięczność i trzy razy zastanowisz się zanim rozdysponujesz każdy grosz.
Gdy dzieci oddają swoje oszczędności, zbierają do słoika pieniążki i mówią to dla naszego kolegi Kubusia, wzruszasz się i zastanawiasz co tak naprawdę i ile jest warte.
Najcenniejszą i najważniejszą jest ta pomoc której nie można wrzucić do puszki…
To obecność, trzymanie za rękę, wspieranie, współprzeżywanie, modlitwa.
A wszystko inne jak wózek, ortezy, pionizator, leki, rehabilitacja, prywatne konsultacje , pampersy to już są ceny, limity, procenty dofinansowań na które musimy mieć kasę.
Dużą kasę.
OM: Aniu. Początek roku to czas rozliczeń. To też czas w którym każdy może pomóc Kubie. W jaki sposób?
A: Pomóc może każdy kto jest podatnikiem i może przekazać 1% podatku.
Należy wpisać nazwę OPP: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
Numer KRS 0000037904,
Informacja uzupełniająca cel 1% 9008 Krysiak Jakub
Można też zwyczajnie pomóc w rozsyłaniu i udostępnianiu ulotki. Nie chodzi o to aby zarzucić Kubusia zdjęciami poczekalnie i przystanki autobusowe ale przekazać znajomemu, cioci, wujkowi. , szefowi czy sąsiadce i powiedzieć Twój 1% Pomaga !
Można również przekazać darowiznę, niezbędne dane są na ulotce albo na stronach Fundacji. Zawsze należy napisać ,”9008 Krysiak Jakub” aby pomoc dotarła na subkonto.
OM: Dziękuję z całego serca za rozmowę. Wiem, że pierwszy raz zdecydowałaś się wszystko opowiedzieć od początku! Tym goręcej dziękuję!
Kochani! Teraz wszystko leży w Waszych rękach!
Wierzę, że pomożecie mi pchnąć tę machinę dalej!
Razem możemy na prawdę wiele!
Jeśli nawet nie możesz przekazać swojego 1% to udostępnij dla innych.
Ciebie to nic nie kosztuje! Dla Kuby to może być wszystko!
WSZYSTKIE INFO O KUBIE ZNAJDZIECIE TU
„ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ- JAKUB KRYSIAK”
Wszystkie informacje są również na ulotkach.







4 komentarze:

  1. Strona
    http://www.jakubkrysiak.pl nie działa. Chciałam przekazać pewną kwotę.

    OdpowiedzUsuń
  2. Zrobiłam przelew zgodnie z informacjami tutaj https://dzieciom.pl/podopieczni/9008# czyli już inny nr rachunku niż wyżej. Mam nadzieję, że ok.

    OdpowiedzUsuń
  3. Szkoda, że brak komunikacji... Może wyłączyć komentarze?

    OdpowiedzUsuń
  4. Najmocniej przepraszam za brak odzewu. Z całego serca dziękuję za wsparcie dla Kuby!Skarbonka na dzieciom.pl działa poprawnie.

    OdpowiedzUsuń

INSTAGRAM